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può essere pagata tramite versamento bancario presso il conto dell’associazione
CASSA DI RISPARMIO DEL FRIULI VENEZIA GIULIA (via Caboto, 12 – Trieste)
intestato a

ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO SULLE ALI DI UN ANGELO ONLUS

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DIANA MAYER GREGO

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Da Utente ad Associato

Le persone si avvicinano all’associazione soprattutto quando hanno un problema; approdano sul sito dopo aver vagato su internet alla ricerca di risposte alle loro domande e al loro dolore o vi arrivano perché indirizzati da amici o parenti o informati da giornali e televisione.
L’associazione, soprattutto attraverso il sito e il forum, cerca di dare quello di cui le persone necessitano, dalle informazioni sulle patologie all’indirizzamento al medico specializzato più vicino.
Il più delle volte, ciò di cui ha veramente bisogno chi si avvicina al forum è di essere ascoltato, di parlare e di essere capito, di sentire i consigli e l’esperienza di chi può davvero conoscere i suoi sentimenti e le sue vere sensazioni, perché sono quelle che anche lui prova.
È in seguito a questa esperienza che avviene il passaggio da utente ad associato, quando la persona, che ha trovato quello che stava cercando, sposta il suo punto di vista: infatti l’utente inizia a prendere coscienza della realtà che lo circonda e, riuscendo ad andare oltre il suo personale bisogno, nel vedere le richieste d’aiuto simili alle sue, istintivamente segue l’impulso di “donarsi”, di mettere le proprie esperienze e capacità a servizio degli altri con l’unico scopo di alleviare il loro dolore – aiutare per aiutarsi. È così che con un intreccio di mani tese si crea una catena di solidarietà che non ha confini.
Talvolta le persone si rivolgono al forum, ma non trovano risposte alle loro domande oppure questo non risponde al modello delle loro esigenze. In questo caso suggeriamo altre associazioni che si occupano della tematica più specifica.

Circa tre anni fa, alla ricerca in rete di notizie sulla “sindrome HELLP”, mi sono imbattuto in una pagina scritta in modo denso, in un linguaggio colloquiale: a leggerla tutta d’un fiato si capiva che questa patologia non è certo uno scherzo e per convincersi di quanto possa essere feroce è bastato leggere un po’ oltre. Quella pagina era parte di un sito, con una sezione di testimonianze e con un forum, anche questo pieno di storie.
La mia esperienza di questo subdolo male, infatti, era stata praticamente inconsapevole in occasione della prima gravidanza di mia moglie; prima un lungo ricovero di osservazione (senza che fosse troppo chiaro quale fosse l’oggetto dell’osservazione) e poi, la notte successiva al parto deciso dai medici, il precipitare della situazione con ginecologi, anestesisti, ostetriche, infermieri che – nei confusi racconti di mia moglie – si assiepavano intorno al suo letto per assisterla.
Da pochissimi giorni avevamo appreso di un’inattesa seconda gravidanza e, per molti aspetti, eravamo nello sconforto e quasi nel terrore: era passato così poco tempo e non c’era stato tempo per riorganizzare le idee e soprattutto per informarsi per bene su questa “malattia”; qualcosa ci era stato spiegato, qualcosa avevamo letto, ma, almeno per me, il quadro complessivo e i rischi corsi non erano chiari. Riecheggiavano solo alcune parole della ginecologa – “non sei stata fortunata, sei stata strafortunata” – unite ad inviti a non intraprendere ulteriori gravidanze. Così, preso dalla foga di conoscere non ho nemmeno fatto caso al nome “Sulle ali di un angelo”, non mi sono fermato a riflettere sul significato di quelle parole e dell’immagine che queste descrivono, tanta era la necessità di saperne qualcosa di più, di farsi un’idea di quello a cui stavamo andando incontro. Ho iniziato a leggere alcune di quelle storie; storie di donne colpite da questa feroce sindrome, che ne sono rimaste segnate profondamente. Molte di loro hanno dovuto sacrificare a questo male il figlio che avevano in grembo ed hanno dovuto arrendersi e vedere l’aspettativa di una nuova vita bruscamente annientata. Il dato comune era la grande impotenza di fronte a questa patologia: allora sì, veramente capivo quanto noi eravamo stati fortunati. I pensieri iniziavano ad accavallarsi; sulla scorta di quei racconti rivivevo l’esperienza trascorsa e, se il passato era passato, i dubbi si addensavano tutti sul futuro, su questa nuova gravidanza che, appena agli inizi, non offriva la possibilità di essere vissuta con serenità.
Quando poi, insieme a mia moglie sono tornato a leggere nuovamente, mi si è svelato quello che per mia pura cecità non avevo visto: quel luogo era stato creato proprio da una madre che, a causa dell’HELLP, era sopravvissuta alla propria figlia e molte delle persone che lì si incontravano erano accomunate da questo ingiusto destino. Perché in effetti è questo l’esito più frequente quando l’HELLP colpisce.
Questo, come detto, avveniva circa tre anni fa e alla fine “è andato tutto bene”. Da allora è proseguita la frequentazione e la partecipazione a “Sulle ali di un angelo”, che nel frattempo ha (purtroppo) aumentato il numero di utenti e si è evoluto sotto forma di associazione ONLUS per portare avanti con la dovuta efficacia le sue istanze iniziali: fornire supporto ai genitori colpiti da lutto, sostenere le donne che affrontano gravidanze a rischio ed in generale contribuire all’informazione e alla ricerca sulle patologie relative alle gravidanze (come la preeclampsia e la sindrome HELLP), fungendo anche da raccordo fra l’ambiente sanitario e le persone e mettendo a disposizione il vissuto, l’esperienza e le conoscenze di associati ed iscritti al forum online.
Non si può nascondere che il tema principale alla base dell’attività di forum e associazione è difficile da affrontare e da proporre; si può senz’altro definire “scomodo”. Che i bambini possano morire non è un mistero, né che possano farlo anche nei momenti vicini alla loro nascita. Tuttavia è atteggiamento comune negare e nascondersi che possa avvenire, almeno fino a che questo non ci tocca da vicino. Anche in questo senso, l’esistenza del forum accessibile a tutti è importante perché, per quanto non sia possibile preparare ed educare su queste tematiche, contribuisce ad aprire uno squarcio su un vero e proprio tabù: ognuno poi ne farà motivo di riflessione, secondo le proprie inclinazioni e la propria sensibilità.
Per chi – come me – non ha subito una perdita è talvolta difficile partecipare attivamente alla vita di forum e associazione, c’è sempre il timore di essere inopportuni o fuori luogo, sia che si tratti di partecipare a un dolore intimo e non direttamente provato, sia che si tratti di argomento più “pratico”. Nel forum e nell’associazione poi ci sono prevalentemente donne, le quali mostrano di avere, rispetto agli uomini, un modo del tutto differente di approcciarsi sia alla condivisione del dolore sia alle richieste di aiuto o sostegno.
Però, nonostante questo, dopo circa tre anni dal primo contatto, continuo (insieme a mia moglie) a frequentare il forum, sono diventato membro dell’associazione e cerco di contribuire attivamente per quanto mi è possibile o sono in grado di fare. Il fatto di non avere subito una perdita così funesta mi spinge a mantenere il più delle volte un profilo discreto, spesso a non entrare proprio in certe discussioni o ad evitare – forse sbagliando – atti di cordoglio o partecipazione al dolore. Tuttavia, ritengo che questo, unito al fatto di aver letto, ascoltato ed osservato le storie e i racconti di questi genitori, con il brivido della consapevolezza che, per poco, la sorte avrebbe potuto riservare anche a me un’esperienza analoga, può essere una risorsa che volentieri metto a disposizione: se anche sono parte di quella che viene definita “l’altra parte della luna”, mi sento vicino a certe istanze e, probabilmente, il mio punto di vista, il punto di vista di chi non ha subito il lutto sulla propria pelle, può forse contribuire alle dinamiche in termini di oggettività. Resta poi forte la volontà di contribuire all’informazione, alla prevenzione e alla ricerca sulla sindrome HELLP, della quale ho avuto un’esperienza (necessariamente indiretta) che ancora mi spinge a farmi domande, mi propone dubbi.
Francesco Del Castillo

Nell’agosto del 2006 mio fratello e sua moglie persero la loro bambina Greta. Tanto il dolore, poca la chiarezza con cui si sono succeduti gli eventi, un verdetto: sindrome HELLP.
A loro fu spiegato che è una forma di gestosi, di preeclampsia severa, che capita una volta su un milione, che i bambini soffrono già nel ventre materno e che difficilmente si salvano.
Non si sono rassegnati al “triste verdetto”, ma purtroppo avevano da gestire la perdita, il dolore. La psicologa disse loro che era stato meglio così… ma la rassegnazione non esiste.
Io iniziai a fare delle piccole indagini personali. L’unico mezzo era internet, perchè l’enciclopedia che avevo era un po’ vecchiotta e la sindrome HELLP non risultava.
Cercando di qua e di là, mi imbattei in diversi siti che parlavano di sindrome HELLP, di bimbi nati prematuramente, sopravvissuti e non… e poi trovai “Sulle ali di un angelo”.
Iniziai ad esplorarlo, lo trovai diverso, più genuino, alla portata di tutti, più umano e delicato.
Impiegai qualche giorno prima di inserire la mia storia, volevo capire se anch’io potevo scriverla. Lessi tutte le storie scritte, ogni volta mi commuovevo e piangevo. Presi coraggio e scrissi anche la mia. Nonostante io fossi “solo la zia”, trovai una calorosa accoglienza che non faceva distinzione fra mamma, zia o sorella.
Cercavo informazioni e ho trovato amicizia.
Oggi questa associazione è cresciuta tanto e io sono contenta ed orgogliosa di farne parte.
Sonia Quagliotti

Ho voluto cercare in rete notizie, ero stata dimessa dall’ospedale dopo una preeclampsia e mia figlia era in TIN a lottare, il primo sito che ho trovato è stato “Sulle ali di un angelo” – c’era ancora la vecchia grafica -, mi sono soffermata a leggere poche righe inizialmente e non ce l’ho fatta a continuare, ho chiuso. Dentro di me, però, continuavo a pensare che quel sito mi sarebbe stato di aiuto a superare, perchè i medici non davano speranze alla mia piccola, così dopo qualche giorno tornai e iniziai a leggere qualcosa di più, poi ancora e ancora, finché ogni giorno passavo ore sul sito, senza scrivere. Lo vedevo come una famiglia, sempre pronta ad accogliere e a consolare nonostante il grande dolore di ognuna. Mi chiedevo come facessero, dove trovassero la forza, queste straordinarie mamme.
I giorni sono passati, sono stata fortunata perchè la bimba ce l’ha fatta, ma non ho mai smesso di frequentare il sito, anzi un giorno ho trovato “coraggio” e mi sono presentata, dopo mesi. All’inizio avevo paura di non essere abbastanza delicata, e magari lo sono anche stata, però il clima che ho trovato è stato fantastico, proprio come una famiglia, pronta a sostenere in ogni caso. Oggi dico che sono contenta di essere rimasta perchè è una grande associazione e sono orgogliosa di quello che fa!
Luana Amidani